国际罕见病日(罕见病国际会议)

国际罕见病日- 简介

国际罕见病日

罕见病，是指流行率很低、很少见的疾病，一般为慢性、

严重性疾病，常危及生命。2月 29 日是国际罕见病日(Rare

Disease Day)，以这个四年一次的日子意喻“罕见。国际罕”

见病日由欧洲罕见病组织（EURORDIS）发起，旨在促进

社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认

知。在没有2 月 29 日的年份，2月 28 日就为国际罕见病

日。

国际罕见病日- 发展历程

1997 年，欧洲罕见病组织成立，是在欧盟各成员国、企业

基金会、健康机构等支持下，由罕见病患者组织及罕见病

领域的爱心人士组成的非政府组织，其宗旨是改善欧洲罕

见病患者的生命质量。

第一届

2008 年 2 月 29 日，在 20 个欧洲国家的积极参与下，首届

国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活

动促进了社会对罕见病的认识。一些国家政府也积极参

与，强烈呼吁社会认识罕见疾病，敦促制药企业研制罕见

病治疗药物。第一届国际罕见病日得到了国际上许多国家

的积极响应。

第二届

2009 年 2 月 28 日，欧洲、北美、拉丁美洲、中国等30 多

个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，

其主题为社会各方联合起来，提高公众对罕见疾病的认

识，了解罕见病对患者生活的影响，为患者提供医疗信

息，协调各国罕见病政策制定活动，促进罕见病患者获得

关爱和治疗。其后在各国的一致拥护下，将每年2 月的最

后一天定为国际罕见病日。

第三届

2010 年 2 月 28 日，为第三届国际罕见病日。2010年国际

罕见病日的主题——患者和研究者生命的伙伴（Patients

and Researchers: Partners for Life），科学研究是千百万身

患尚无治疗方法的罕见病患者的希望。在过去的10 余年

中，国际上在遗传学及医学技术方面取得了许多重大进

展，科学研究和治疗方法的进步使罕见病患者看到很大希

望。然而现有的罕见病的公共科研项目还不够，有特效治

疗药物的罕见病种类也不多，罕见病患者的人数及进行罕

见病科学研究的人数均很少，使得已有科学进步的价值难

以扩大。

第四届

2011 年 2 月 28 日，为第四届国际罕见病日。2011年国际

罕见病日的主题——罕见，但平等