国际罕见病日(罕见病国际期刊)

来源中国军网

聚焦老百姓疑难病症 百名军医吹响“集结号”

东部战区总医院举行“国际罕见病日”大型义诊活动

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医院党委常委和江苏省卫健委朱岷副主任出席义诊活动

时雨之日，料峭春寒，东部战区总医院却是暖意融融。2月28日是“国际罕见病日”，当天上午，解放军东部战区总医院在门诊广场举行百名专家大型义诊活动，主题为“关爱生命，服务军民，让罕见不再孤独”。医院苏皖院长、陶丽俊政委等党委常委和江苏省卫健委朱岷副主任出席义诊活动。

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医学影像科卢光明主任为患者义诊

不忘初心践行宗旨，人民军医服务人民。此次义诊活动，是东部战区总医院成立以来的首场义诊活动，集结了该院百余名顶级专家，覆盖该院全部31个临床专科。义诊现场，专家们针对疑难病例提供全方位的诊疗指导和咨询服务，并对特殊复杂病例开展多学科联合会诊，3个小时内共免费诊治患者近4000余人次。

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骨科赵建宁主任为患者义诊

“想趁着这次难得的机会让专家医生好好瞧一瞧、看一看。”上午8点不到，来自安徽滁州的朱玉龙就和老伴等在就诊台前，“凌晨3点我们就往这里赶，老伴股骨头坏死，想找骨科赵建宁主任手术，我也要来大医院看看心脏上的老毛病。”

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呼吸内科宋勇主任为患者义诊

“挂不上的专家号，今天竟然还免费。”59岁的吴在秋紧紧地抓住呼吸内科宋勇主任的手，“前几天从手机上得知义诊消息，就提前做好了检查。没想到一直找不到的病因，宋主任很快就明确了，还为我办理了住院。真是太感谢了！”

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神经内科刘新峰主任为患者义诊

义诊现场，一位父亲手里拿着厚厚的检查报告，原来他10岁的女儿从去年3月份就开始出现诊断不明的腰椎疼痛，辗转多个医院都没有好转。神经内科刘新峰主任和疼痛科金毅主任联合会诊，帮助女孩找到了更科学的治疗方案。

在肾脏病科，黄湘华副主任医师的诊室里也挤满了患者，这些患者都患有一种叫做“原发性轻链型淀粉样变性”的罕见肾脏病。黄湘华告诉记者，自己每周两次门诊，一次都要看上二三十个病号，目前针对这种罕见病的治疗方案已经接轨国际，很多患者不远千里找到了这里。

罕见病除了科学诊治，用药安全同样不容忽视。义诊中，记者看到药品科王楠主任专门为罕见病患者做起了用药咨询，考虑到这一类患者病因复杂，往往是联合用药，不科学的服药方式往往加重病情，王楠主任从用药时间、用药顺序等方面进行了精准指导。

神经外科王汉东主任为患者义诊

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医护人员为患者免费测血压

记者了解到，不久前，为加强我国罕见病管理，提高罕见病诊疗水平，国家卫生健康委遴选了全国罕见病诊疗能力较强、诊疗病例较多的324家医院，组建全国罕见病诊疗协作网。其中，包括1家国家级牵头医院，32家省级牵头医院和291家协作网成员医院。东部战区总医院是江苏省13家协作医院的牵头单位，也是军队系统唯一一家省级牵头单位。据悉，截至目前，在121个罕见病目录中，该院可诊治的罕见病已多达76种，在全省医院中居于首位。

医院苏皖院长接受省市主流媒体采访

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生殖医学中心姚兵主任接受省市主流媒体采访

义诊现场

“作为一所军队医院，姓军为兵、服务人民是我们的使命和宗旨，我们有责任有义务，也有信心有实力，发挥学科优势，提高疑难病例诊治水平，更好地造福百姓、回馈社会。”该院领导告诉记者，开展大型义诊活动，是医院作为罕见病诊疗协作网省级牵头单位的具体举措之一。下一步，医院还将按照国家健康卫生委明确的职能定位，在江苏省卫生健康委的指导下，建立完善协作网工作机制，制定相关工作制度和标准，逐步搭建覆盖全省各级医疗机构的罕见病诊疗联盟，实现医院之间双向转诊、专家巡诊、远程会诊，加强对罕见病诊治的研究和科研攻关，充分发挥优质医疗资源的辐射带动作用，提高罕见病的综合救治能力，逐步实现罕见病早发现、早诊断、能治疗、能管理的目标，为健康中国、健康江苏贡献力量。

背景链接：

罕见病又称孤儿病。根据世界卫生组织定义，是指患病人群占总人口0.064%至0.1%的疾病或病变，占人类疾病的10%。罕见病的整体发病率约在十万分之三，比较常见的罕见病有患成骨不全症（“瓷娃娃”），白化病（“月亮孩子”），血友病（“玻璃人”）等。通常，由于罕见病的知晓率低，误诊率高，且治疗不规范，不少罕见病患者未能得到及时有效的治疗。因此，对于罕见病患者的诊治和疑难、急危重症患者诊治一样，都是衡量一个医院诊疗救治水平的硬标准，直接反映了医院的综合医疗实力。此次国家健康委员会遴选全国罕见病诊疗协作网成员单位，就是采取调取各家医院诊治罕见病的病种数和患者就诊量，并经过数质量分析和专家评议后得出的客观评价。

国际罕见病日，由欧洲罕见病组织（EURODIS）于2008年2月29日发起并组织了第一届国际罕见病日。首届国际罕见病日纪念活动在欧洲各国成功举行，通过各种活动促进了社会对罕见病的认识。2009年2月28日，欧洲、北美、拉丁美洲等30多个国家的罕见病组织参加了第二个国际罕见病日的活动，其后在各国的一致拥护倡导下，将每年二月的最后一天确定为国际罕见病日。今年的2月28日，是第12个国际罕见病日。