神经鞘瘤能治好吗(神经鞘瘤可以用药物治疗吗)


19年的12月份,我确诊为颈部神经鞘瘤,1月份入院手术,到今天出院已经超过1个月了,今天来把期间的患病症状、看病经历、住院/手术经历稍微总结一下,算是对这段经历的回顾。

发现肿块:

初次发现症状的时间其实要早很多,大约是在19年5月份的时候,偶然摸到左侧颈部有个凸起的肿块,呈半球形,直径大概在2cm之内,质地较硬,按压无疼痛,周围活动性良好。至于长了多久并不清楚,可能是突然长出来的,也可能是长了好久才被我突然摸到了,因为这个肿块如果只看脖子是看不出来的,必须要用手稍微按压一下脖子才能感觉到。

一开始以为是正常现象,以为这边是淋巴结或者其他什么器官,后来上网一查,发现这里是有淋巴结,但是就算是淋巴结,肿起来能摸到也是不好的情况,可能是淋巴结炎之类的疾病。

前期检查:

在19年5月-19年12月这段期间,一直以为这边是淋巴结炎,也去医院看过几次,医生都没有给出准确的诊断结果。

神经鞘瘤能治好吗

第一次去是去的市里中医院(三乙医院),看的是咽喉科,医院医生没有安排检查,只是用手摸了一下,给出诊断结果说这里的肿块应该是淋巴结肿大,即慢性淋巴结炎。医生没有开药,觉得不是啥大病,回去观察观察就好了,如果有变大的迹象就再来复诊。来医院之前我就以为是淋巴结炎,加上医生都这么说,就没有怀疑,安心回家了。

第二次看是在一家三甲医院,看的咽喉科,但当时看的不是这个病,而是因为咽喉痛去看的,医生说是扁桃体偏移还是肥大什么的,不要紧,回去休息休息就好了。我顺便问了一下医生我颈部这边有个肿块,医生没仔细检查,说这个应该跟扁桃体也有关系。

两个医院给出了不同的诊断结果,而且都没有做实际性的检查,比如B超或者CT什么的,都是医生凭借经验给出诊断结果。这里是个教训,如果发现有体表肿块,千万不要大意,医生的经验诊断不一定准(虽然一般也不会有什么恶果),最好做一下正儿八经的检查,比如B超、CT、X光之类,这些检查结果才是比较准的。

从三甲医院回去之后,半年的时间内,没有怎么把肿块放在心上,因为医生都说应该是慢性淋巴结炎,好多人都有,一般消不掉,也不要在意,只有肿块突然变大(超过3cm)才需要注意。这半年里肿块平时自己也就时不时的摸一摸,基本上大小、硬度、活动性都比较稳定,极少时候会疼,大部分时间没感觉。

确诊过程:

至于后面确诊为神经鞘瘤也完全是个巧合,到了19年12月份,因为头晕,去医院检查了一下, 医生给开了B超,检查脖子后面。做B超的过程中,医生发现这里有个肿块,因为B超开的不是这个地方的,所以医生也没有仔细查,就跟我提了一嘴,建议我下次专门挂号来看一下。于是预约了次周的外科,准备到时候来做个B超。

后来外科医生检查的时候,也怀疑是淋巴结炎,在我的要求下,开了B超的单子。做B超过程中,检查的医生跟我说这里还不是淋巴结的问题,这边是个实质性肿块,但当时无法仅凭借B超判断是什么,就建议我过几天再来做个穿刺(这家医院一周只有一天可以做穿刺),于是又预约了几天后的穿刺。

做穿刺之前,心想这医生会不会唬我呢,所以就又到市里最好的三甲医院做B超复查了一遍,那家医院给出的结论是“实质性肿块,疑似神经鞘瘤”,这是我第一次听说神经鞘瘤这个词。刚一开始听到这个消息的时候吓死了,因为毕竟是个肿瘤,自己对这方面也没有什么概念,后来上网查了一下,说神经鞘瘤一般是良性的,手术切除即可,才稍微放心了些。

到了做穿刺当天,B超医生在颈部打了局麻,然后用个什么东西在脖子上扎了一下,要取出一点东西出来。整个过程基本上不怎么疼,最多是在取组织的那一会,有一点的痛感。做完穿刺后就让回家了,7天后来拿报告。

7天后报告结果出来了,上面写的结果是“梭型细胞肿瘤,倾向于神经源性肿瘤,建议免疫组化”,说白了也就是确认是肿瘤细胞,应该是跟神经有关,但是还没有特别清楚,需要做免疫组化以进一步确认。于是又让医生接着做免疫组化,过了3天检查结果出来了,写了一堆东西也看不懂,拿给外科医生看医生说是良性肿瘤,怎么处理要找肿瘤科医生看了,这东西专业性比较强。

马不停蹄的在免疫组化结果出来的第二天预约了市里中医院肿瘤科的医生,这边医院比较小,所以也就只有一个笼统的肿瘤科。中医院肿瘤科的医生看了之后摆摆手说我这看不了,建议带着标本到上海找大医院的医生看,挂头颈部肿瘤科。

在这么被踢了几次皮球之后,干脆直接挂了复旦大学附属肿瘤医院的专家号,头颈部肿瘤科,找的一个主任医师。周一跑到上海,找主任医师看,不愧是全国数一数二的肿瘤医院,医院里人那叫一个多。主任医师看了之后很不屑的说了句干嘛要做穿刺,直接给我开了CT的单子。那个医生的意思很明确,这里是神经鞘瘤,需要做CT看一下在什么位置,然后才能决定下一步的治疗方案(这里其实我有点怀疑,因为后面有医生给出了不同的治疗方案)。因为如果长在比较危险的地方,做手术的话风险比较大,可能会有后遗症,比如耳朵麻掉之类的。

复旦大学附属肿瘤医院患者很多,CT需要预约,预约的是周三晚上的CT。我想既然来都来了,上海好医院这么多,不再找一家看看不是浪费了。据说上海交通大学医学院附属第九人民医院在头颈部肿瘤这一块是全国第一,所以挂了九院周二的专家号。

周二下午,到九院找专家看了一下。九院的专家不愧是专家,一个人有个很大的科室,带着俩博士生给打下手,其他医生来跟他交流都尊重其为老师。在那先是一个博士生给我看了一下,问了一些基本情况,然后去跟专家汇报。那个专家也对之前市里三乙医院做穿刺的行为表示不是很赞同,但说我做都做了,就让我拿着标本去做一下复片。复片因为是加急的,大概一个小时就出了结果,跟在三乙医院的结论差不多。主任医师跟我这个病不是什么大病,不过建议手术切除,因为现在不切长期来看后面会越长越大,现在住院的话,周四就能手术,大概一周左右就能出院,还跟我稍微讲了讲这个神经鞘瘤的来龙去脉。我问要不要做CT,他表示不需要,做CT也看不出来在哪,后面做手术打开了才知道。

住院阶段:

神经鞘瘤能治好吗

经过一个晚上短暂的考虑之后,还是决定立刻手术,周三就住进了九院在浦东的分院。九院总部在黄浦区,患者较多,有几个分院,浦东分院是其中之一。浦东分院实际上很小,环境也不咋地,跟个乡镇医院似的。九院应该是把一些小手术都安排到了分院,床位压力小一点,主刀还是看病的主任医师主刀。如果是在总部住院的话,等床位至少都要等一周。

周三一大早去浦东分院办理住院手续,交费交了一万的押金。这里需要声明一下,如果是异地看病的话,最好提前问一下医保报销怎么报,好像是要备案什么的,我一开始不知道,所以出院的时候报销也没有报成,还是后来自己跑到社保中心报销的。办完手续,安排好床位之后,做了一些基本的检查,血常规、尿常规、心电图、胸片之类的,确认一下有没有什么基础病。

在浦东分院,也会有专门的医生负责每一个床位的病人,在手术之前会跟你讲一下患病的情况,手术可能的隐患之类的。手术的注意事项是专门的护士来讲,也就是告诉第二天手术的人一些注意事项,比如晚上八点后不能吃东西,手术当天早上不能喝水之类的。分院的医生跟我说的是我这个神经鞘瘤现在长在什么位置还不清楚,目前通过触摸来判断应该是长在较浅的神经上,切掉的话后遗症比较小,顶多是这边会麻掉,如果是长得比较深的话后遗症就比较大,可能会引起喝水呛咳之类的,这个要手术当天才能知道,如果后遗症比较大,手术过程中会跟家属讲明,决定是否要继续手术。

手术当天除了交了一万押金之外,医生还跟我推荐让我去买个手术刀,说是进口的,效果比较好之类的,如果是国产的话没那么精细,我被医生这么一忽悠就跑去买了,花了几千块钱。

到了周四手术当天,早上起来之后先是把病服换上,等叫号。叫到我之后,躺在护理人员推过来的担架上,推着进了手术室。进去之后,看到了当时给我看病的专家,那医生还笑眯眯的跟我开玩笑。躺倒手术室的病床上,医生麻溜的跟我插针输液,我问了医生一句这个是在打麻药吗,医生回了个是的,然后我就失去意识了。

过了一段时间之后迷迷糊糊的醒过来了,听到旁边有人跟我讲说我手术做完了,现在在等术中的病理结果,结果出来之后就可以出去了。等了一会之后,给我拔插在鼻子里的管子,应该是麻醉用的。拔管子这个过程还是挺难受的,管子应该是直接插到喉咙里去了,拔的过程中剧烈的呕吐了几次,可算知道为啥不让吃饭喝水了。

都弄完之后,输着液被推进了重症室。这边手术完了之后当天都是住在重症室,以便于实时观测血压、心率等情况。据我家人后来讲,我手术当天进去是早上九点,然后手术差不多做了一个小时,期间比较顺利,也没有停下来征求家属意见。

在重症室躺到了第二天早上,这个过程比较难熬,因为我的手术比较小,手术完了人脑子就清醒了,只能干躺着啥都不能干,起来小便都要喊护士。手术完了躺着的时候人脑子是清醒的, 但是因为麻醉作用,如果坐起来还是会很头晕,整个头晕大概过了两三天才消失。

在重症室躺了一天之后,第二天被送回了病房, 每天上午护士输液,医生会来查房,看看伤口情况。持续了大概5天左右的时间,等伤口基本上没啥大的问题之后,医生开出院小结,出院回家,让过3天来拆线,过一周来拿正式的病理报告,并且让专家复查。

出院之后:

手术完了之后人实际上没有太大的感觉,除了脖子疼,不能怎么动之外。等了一周左右,到医院拆线拿病理报告复查,因为我期间没怎么遵医嘱,脖子上的伤口恢复的不是太好(可能是睡觉的时候侧着睡造成伤口又裂开了),复查的时候脖子那一块还是血淋淋的。因为手术过程比较顺利,加上本身也不是什么大病,所以复查医生就跟我聊了两句就打发走了,说可以过半年再来复查看看。

脖子上的伤口差不多手术完了两周才算愈合没有血了,也可以正常洗澡洗头了。到现在来看,基本上没有什么后遗症,除了伤口这一块有点肿,而且确实有些麻之外,并无其他感觉,疤痕比较明显,估计要很长一段时间才能消掉。

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